Ya sea que estén casados o sean novios, juntos durante meses o décadas, un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer puede sacudir su relación. Habéis planeado un futuro juntos y ahora ese futuro está nublado por preguntas e inquietudes.
"No importa cuál sea su relación, el Alzheimer la cambiará y seguirá cambiando a medida que pase el tiempo", dijo Heather Mulder, directora asociada de programas de extensión del Banner Alzheimer's Institute.
La enfermedad de Alzheimer es una afección en la que se acumulan placas y ovillos en el cerebro, por lo que las células nerviosas no pueden comunicarse. Es la forma más común de demencia. Afecta la memoria, el pensamiento, la personalidad y el comportamiento de manera que interfiere con la vida diaria y empeora con el tiempo.
El impacto emocional de un diagnóstico de Alzheimer puede cambiar a medida que la enfermedad empeora. Puede ser emocionalmente agotador para todos los involucrados. Para afrontar la situación, es posible que reacciones con negación, evitación, retraimiento, depresión o ansiedad .
Puede enfrentar estos puntos de inflexión en la relación
La enfermedad de Alzheimer puede afectar su relación de muchas maneras. En las primeras etapas , puede ser cuando te das cuenta de que algo anda mal. "Podría ser el momento del diagnóstico", dijo Mulder. "Pero a menudo es un ejemplo: cometen un error al hacer algo con lo que nunca habían tenido problemas en el pasado".
Por ejemplo, dejan el coche encendido, utilizan la herramienta incorrecta o no reconocen cómo sus acciones han afectado a alguien o algo. “Se vuelve innegable. Algo anda mal”, dijo.
Si a usted o a su pareja le diagnostican Alzheimer , puede sentir shock, incredulidad, miedo, tristeza o enojo. La persona diagnosticada puede luchar con la pérdida de su independencia e identidad. Los miembros de la familia pueden lidiar con el dolor y la incertidumbre.
“Al principio de la enfermedad, la persona que lo cuida puede hacer cosas como ofrecer más recordatorios y realizar un seguimiento del cronograma. Con el tiempo, las necesidades aumentarán”, dijo Mulder.
A medida que la enfermedad de Alzheimer empeora, sus funciones y responsabilidades pueden cambiar. “Es posible que te encuentres ocupándote de cosas de las que la persona siempre se había ocupado, como cocinar o manejar las finanzas”, dijo Mulder. Puede administrar medicamentos, coordinar citas médicas y ayudar con las tareas diarias.
“Sin embargo, es más que la tarea. Estas responsabilidades están cambiando el equilibrio y la dinámica de su relación”, dijo. Adaptarse a nuevos roles y expectativas puede ser un desafío.
"A medida que la enfermedad avanza a la etapa moderada , la relación puede comenzar a sentirse más unilateral", dijo Mulder. “Ya sea que la persona fuera tu confidente, pareja, entrenador o hombro, no podrá cumplir ese rol como lo tenía. A medida que aumentan sus necesidades, también aumenta el papel del cuidador, lo que puede hacer sentir que la relación que tenían disminuye”.
Las personas con Alzheimer también pueden experimentar cambios de humor, comportamiento y personalidad, lo que puede tensar la conexión emocional entre la pareja. Los cuidadores pueden luchar con el duelo y la pérdida anticipados mientras ven decaer a su ser querido.
“Con cada punto de inflexión, de repente ves las cosas de manera diferente. Probablemente no fue un momento dramático, pero sí provocó un cambio dramático en la forma de ver las cosas”, dijo Mulder. “La buena noticia es que, al reconocer estas percepciones, puedes trabajar para cambiarlas hacia una luz más positiva. Al brindarles comodidad, garantizar que su cuerpo y alma estén nutridos y atender sus necesidades, no solo les brindamos atención. Estás comunicando tu amor”.
Estrategias para parejas que enfrentan el Alzheimer
Cuando tu relación se ve afectada por la enfermedad de Alzheimer, necesitarás hablar abiertamente sobre tus preocupaciones, sentimientos y necesidades. Investigaciones recientes sugieren:
- Tener conversaciones abiertas e íntimas.
- Minimizando la confrontación
- Evitar llamar la atención sobre los síntomas.
- Participar en debates y actividades diarias.
- Comunicando amor y afecto.
La comunicación es la piedra angular de la conexión, la comprensión, la empatía, la confianza y la resiliencia. Puede resultar útil practicar la escucha activa prestándole a su pareja toda su atención, manteniendo el contacto visual y evitando interrupciones. Reconozca sus sentimientos y exprese empatía y comprensión.
La planificación para el futuro es crucial. Tendrá que hablar sobre los planes de atención, los arreglos futuros y las preferencias al final de la vida. Sea sensible y asegúrese de que ambos compartan sus deseos e inquietudes.
Espere desacuerdos y trate de concentrarse en encontrar puntos en común en lugar de intentar ganar la discusión. Recuerde que ambos están navegando por un territorio inexplorado.
Para mantener la intimidad , necesitarás paciencia, empatía y creatividad. Busque oportunidades para encontrar alegría en momentos y recuerdos compartidos, como escuchar música, salir a caminar o simplemente pasar tiempo juntos. Es posible que necesite explorar nuevas formas de conectarse y expresar afecto. Trate de centrarse en el presente en lugar de insistir en las incertidumbres del futuro.
A medida que avanza la enfermedad de Alzheimer , la comunicación puede volverse más desafiante. Debe ser flexible y adaptar las técnicas de comunicación para satisfacer las necesidades cambiantes de su pareja. Puede resultar útil utilizar un lenguaje sencillo, señales no verbales y SIDA visuales. Sea paciente y comprensivo y recuerde que lo importante es mantener una conexión con su pareja.
“Los cuidadores pueden llegar a un punto de inflexión en su relación en el que el papel de cuidador haya superado, en cierto sentido, a la otra relación”, dijo Mulder. "Con el tiempo, te das cuenta de que la relación ya no es lo que solía ser y luego, idealmente, llegas a un punto en el que ves tus actos de cariño como actos de amor".
Para afrontar estas transiciones, puede ser útil mantener rutinas, participar en actividades agradables y practicar el autocuidado.
Conéctese con soporte y recursos
Es importante construir una red de apoyo y conectarse con ayuda. Rodearse de amigos, familiares y profesionales de la salud puede brindarle apoyo emocional y asistencia práctica. Una red de apoyo puede ayudarle a sentirse menos aislado y mejor equipado para hacer frente a las exigencias del cuidado.
Los grupos de apoyo en línea o en persona pueden ser una excelente opción. “Nadie entiende mejor lo que estás pasando que otros que recorren el mismo camino. Ya sea que simplemente escuche o comparta, encontrará mucho consuelo al saber que no está solo”, dijo Mulder.
Su comunidad puede ofrecer recursos para cuidadores , como talleres educativos, servicios de cuidado de relevo o materiales informativos. Pregunte a su equipo de atención médica qué hay disponible.
Es posible que también desee conectarse con atención de salud mental para poder explorar las emociones, procesar el dolor y la pérdida y aprender estrategias efectivas para afrontar la situación. El asesoramiento individual permite que cada miembro de la pareja aborde sus propias necesidades e inquietudes, mientras que el asesoramiento de pareja puede fortalecer las habilidades de comunicación, mejorar los mecanismos de afrontamiento y mejorar el apoyo.
Puede obtener más información sobre las estrategias que pueden ayudar a sus socios a gestionar los cambios que conlleva la enfermedad de Alzheimer en el podcast The Relational Trajectory of Demencia , parte de nuestra serie Dementia Unangled .
La línea de fondo
Afrontar la enfermedad de Alzheimer o la demencia en pareja puede ser un desafío. A medida que la enfermedad avance, su relación cambiará. La comunicación, la comprensión, la educación y el apoyo pueden ayudar.
Si usted o su pareja muestran posibles signos de demencia o les han diagnosticado Alzheimer, no es necesario que lo hagan solos. Los expertos de Banner Health pueden ayudarle a superar sus desafíos. Comuníquese y conéctese hoy.
